În urmă cu 15 ani, Shani, fetița lui Oded Grinstein (foto), a fost diagnosticată cu un cancer rar. Medicii din Israel erau de talie mondială, iar facilitățile erau de ultimă generație, însă sistemul medical nu avea experiență în tratarea acestui tip de cancer.
Grinstein și soția sa au găsit un medic la Memorial Sloan Kettering Cancer Center din Manhattan care era specializat în cancerul lui Shani, rabdomiosarcom. S-au mutat la New York pentru a primi tratament, intenționând să rămână o lună. Luna s-a transformat într-un an, dar până la sfârșitul ei, Shani nu mai avea cancer.
Grinstein consideră că expertiza medicului i-a salvat fiica. În Israel, medicii de acolo făcuseră atâta chimioterapie câtă considerau că este sigură. Dar medicul de la Memorial Sloan Kettering a fost dispus să meargă mult mai departe.
"După ce i s-au administrat cinci cicluri în Israel și i s-a spus că nu se mai poate din cauza toxicității, el i-a mai administrat nouă cicluri, aproape dublu. Practic, a ucis-o cu fiecare ciclu", a declarat Grinstein.
"Dar el știa cum să o salveze. Avea instrumentele, cunoștințele, experiența. Pentru că atunci văzuse deja 200, 300 de cazuri, față de medicul nostru din Israel, care văzuse poate două. Acest medic [din New York] vede într-o lună mai multe cazuri decât toți medicii din Israel într-un an."
În momentul în care fiica sa nu mai avea cancer, Grinstein devenise un fel de expert în tipul ei de cancer. El a decis să documenteze toate informațiile și sfaturile pe care le-a acumulat pe parcursul tratamentului lui Shani.
Apoi a împărtășit-o online pentru alți părinți care se aflau într-o situație similară. Acesta a fost începutul MyChild'sCancer, o organizație care a ajutat peste 1 000 de familii de la crearea sa în urmă cu peste un deceniu.
Astăzi, MyChild'sCancer are operațiuni în Israel și în Statele Unite și este în curs de a obține statutul de organizație caritabilă în Canada (ceea ce înseamnă că poate accepta donații caritabile și poate oferi chitanțe fiscale odată ce procesul este finalizat). În prezent, asociația caută să facă cunoscută activitatea sa, să își consolideze legăturile cu centrele locale de oncologie și să își completeze echipa locală de membri ai consiliului și de voluntari.
Chiar dacă organizația caritabilă are birouri doar în două (în curând trei) țări, ajută familii din întreaga lume prin cele cinci servicii ale sale - toate fiind gratuite pentru familii.
Serviciul emblematic pune în legătură familiile copiilor bolnavi de cancer cu experți renumiți, specializați în aceste tipuri specifice. Organizația caritabilă va organiza un apel Zoom în trei direcții între experți, oncologii locali și familie. Grinstein numește această organizare "win-win-win".
"Părinții au parte de cei mai buni experți din lume care lucrează la tipul de cancer al copilului lor, nu-i așa? Dar ei devin, de asemenea, o parte a conversației pentru că sunt acolo... Se elimină toate ghicitul secundar și părinții nu sunt siguri că se face totul. Și chiar și atunci când rezultatul nu este bun, cel puțin ei știu că au făcut tot posibilul, că au vorbit cu cei mai buni", a declarat Grinstein.
"Medicii locali, de asemenea, au ocazia să lucreze cu cei mai buni experți din lume la un caz real, ceea ce este o oportunitate rară dacă ne gândim la asta. Și vedem, de asemenea, o revărsare. Ei învață din aceste apeluri Zoom, apoi le aplică la alți copii. Iar experții, ei bine, îi plătim cu generozitate."
În 2023, MyChild'sCancer a facilitat 90 dintre aceste apeluri. Cincizeci și două dintre acestea au afectat tratamentul, iar în opt cazuri, familia s-a mutat pentru a fi mai aproape de specialist. Aici intervine al doilea serviciu. MyChild'sCancer organizează sprijin local pentru familiile care se mută pentru a fi mai aproape de asistența medicală.
Există, de asemenea, două servicii educaționale. Unul, Wiki, este un catalog cuprinzător de informații utile împărtășite de familii care s-au confruntat cu toate tipurile de cancer imaginabile, prezentate într-un format accesibil și utilizabil. Al doilea este o conferință anuală pe care MyChild'sCancer o organizează în fiecare an în Israel.
În cele din urmă, există serviciul de susținere a pacienților, în cadrul căruia organizația ajută familiile cu detalii practice, cum ar fi traducerea documentelor, îndrumarea prin intermediul asigurărilor și găsirea celor mai rentabile opțiuni - uneori economisind familiilor sute de mii de dolari.
Organizația este concepută să fie atât riguroasă, cât și realistă. Dacă există o soluție mai bună, atunci MyChild'sCancer va încerca să ajute o familie să o găsească. Dar nu va face promisiuni excesive doar pentru a insufla o speranță falsă care va fi ulterior stinsă.
Grinstein compară această abordare cu organizațiile concurente care strâng milioane de dolari și transportă familii cu avionul la centre de cancer de talie mondială, în speranța că medicii de acolo le vor primi.
"Dar noi cooperăm cu medicii", a spus Grinstein. "Și știm că uneori acești medici cunosc deja cazul. Ei au luat legătura cu medicii din Israel, iar medicii le-au spus: "Nu veniți aici. Nu-i trimiteți aici. Nu avem nimic de oferit'.
"Ceea ce ne face unici este procesul. Este un proces transparent. Pune părinții în centru. Este onest".
Unul dintre specialiștii cu care lucrează MyChild'sCancer este Dr. Eric Bouffet, un oncolog pediatru specializat în cancer cerebral care lucrează la Spitalul pentru copii bolnavi din Toronto. Bouffet colaborează cu organizația de câțiva ani, consultând cazuri și chiar călătorind în Israel pentru o conferință.
Bouffet spune că serviciile oferite de MyChild'sCancer sunt neprețuite pentru familiile care parcurg un proces complex și dificil.
"Uneori, familiile caută o opinie și trimit un e-mail la 200 de persoane diferite, iar apoi sunt copleșite de rezultat", a spus Bouffet. "Cu MyChild'sCancer vor canaliza cu adevărat opinia, se vor asigura că părinții au răspunsul corect la întrebare."
Bouffet este recunoscător că organizația îi permite să își pună expertiza în valoare pentru a ajuta cât mai mulți pacienți.
"Consider că este un privilegiu să îi ajut și să lucrez cu aceste familii, precum și cu MyChild'sCancer, deoarece este o organizație extraordinară. Oded este o persoană pe care o respect pentru munca pe care o face, pentru entuziasmul pe care îl are, pentru sprijinul pe care îl oferă pacienților și familiilor pe baza propriei sale experiențe", a spus el.
"Sper să putem face mai multe în întreaga lume, pentru că acesta este un exemplu unic al modului în care o familie poate obține sprijin de la medici care sunt dispuși să ajute și să dea un nou exemplu fantastic și de succes." (Anima News)